• 難病の子どもと家族が孤立しない、みんながみんなを支える地域づくりを目指して

    難病の子どもと家族を支えるプログラム

  • 医療の進歩により救える命、日々改善される治療。難病に向き合う子どもと家族。

    世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救える命が増えると同時に、医療的ケアを日常的に必要とする子どもが増えています。

    治療方法が日々改善される一方、病気と向き合いながら生活する子ども、限られた時間を病気と闘いながら過ごす子どももいます。

     

    どのような状況にあっても、子どもは学び、遊び、刺激を受けながら日々成長します。

    そして、子どもの家族、兄弟姉妹は、難病の子どもが成長する期待、喜びを感じるとともに、生活環境の変化、不安に向き合いながら生活しています。
     

    私たちは、「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を通じて、難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぎ、みんながみんなを支える社会を目指します。

    20万人以上といわれる難病の子ども、家族・兄弟姉妹

    難病の子どもは20万人以上といわれています。

     

    722疾病(2017年4月1日より)が指定されている子どもの難病指定(小児慢性特定疾病)。心臓、腎臓に関する疾病、小児がん、糖尿病など、様々な疾病を抱え、治療に向き合いながら生活している子どもは、全国で14万人以上います。

    また、人工呼吸管理や経管栄養など、何らかの医療的ケアを必要としながら自宅で生活している子どもは全国で、1.8万人といると報告されました。

     

    子どもの死亡数は、5,050人。そのうち、先天奇形,変形及び染色体異常で亡くなる子どもは986人、悪性新生物が原因の子どもは、433人。

     

    病気と向き合う子ども、限られた時間を過ごす子ども、そして、その子どもの家族、兄弟姉妹とともに、「みんなの命」を考えるプログラム。

  • 難病の子どもと家族の社会的孤立を防ぐ、取組みを推進

    入院生活、地域生活、生活変化・環境変化。どこにいても、どんな時も、孤立しない社会。

    家と病院の往復

    家族の心理的・経済的負担

    退院・地域生活スタート

    ケア十分の病院から離れる不安

    子どもが成長する日々

    成長する喜び、環境変化に伴う不安

    入院に伴う転校・休学

    同級生と過ごす学校生活が中断

  • 包括的アプローチによる地域づくり

    地域のハブとなる人材がコーディネータとなり様々な資源を繋げる

    領域を横断する取組み

    「医療・ケア」x「福祉」x「教育」x「フィランソロピー」

    難病の子どもと家族の暮らし、学び、遊びを支えるために、「命を支える医療・ケア」「生活を支える福祉」「子どもの学びを保障する教育」「フィランソロピー」の領域を横断、孤立しない地域づくりを目指す。

    地域資源をハブが繋げる

    hub=コーディネータ

    医療、福祉、教育、母子保健、難病等に関する人、公的資源、サービス、取組みが繋がり、難病の子どもと家族、兄弟姉妹を支えます。

    全国でモデル事業を展開

    約350ある二次医療圏への波及を目指したモデルづくり

    20万人以上いるといわれる子ども、その家族が孤立しないために、モデル事業を実施。優先順位を持って、深く、且つ、きめ細かく対応すると同時に、前例にとらわれず、新たな創造に取り組みます。

  • 難病の子どもと家族を支える拠点ネットワーク

    20万人以上といわれる難病の子ども。

    子どもと家族が孤立しない社会を目指して、全国に地域連携ハブ拠点をはじめ様々な拠点を支援

    大阪府大阪市(2016年 4月開所)

    日本初のコミュニティ型

    子ども向けホスピス

    *動画(別サイト)

    東京都世田谷区(2016年 4月開所)

    国立高度先進医療病院が運営する医療型短期入所施設

    *動画(別サイト)

    宮城県名取市(2015年11月開所)

    介護家族を支え子ども自身もいろいろな人に出会い社会性を身につけられる施設

    熊本県合志市(2015年11月開所)

    保育と教育の中間=療育を行う子どもらしく楽しい時間を過ごす場所

    栃木県宇都宮市(2016年3月開所)

    医療と福祉の両制度を活用した在宅しながら地域の中で生活していくための施設

    *PR動画(3:08)

    *施設紹介動画(4:22)

    東京都足立区(2016年11月開所)

    1日定員5名の小規模通園と放課後等デイサービスを行う施設

    *PR動画(2:05)

    *施設紹介動画(10:57)

    兵庫県神戸市(2013年3月開所)

    小児がんになっても笑顔で育つための専門治療(&滞在)施設

    北海道滝川市(2012年4月開所)

    北海道の広々とした高原の医療施設を完備したキャンプ施設

    山梨県北杜市(2016年4月開所)

    南アルプスを臨む自然の中で家族気兼ねなく楽しむ「別荘」

    奈良県奈良市(2016年4月開所)

    奈良東大寺境内の、家族の絆を深め人々との縁を結ぶハウス

    *PR動画(2:05)

    *施設紹介動画(5:57)

    熊本県熊本市(2016年8月開所)

    熊本地震の時に大活躍。

    医療型短期入所施設を運営するトレーラーハウス拠点。

    山口県下松市(2017年4月開所)

    医療的ケアの必要な生活生活介護及び放課後等デイサービス事業所

    愛知県名古屋市(2017年4月開所)

    難病や障害のある子ども達を預けるママが働くことのできる「久遠チョコレート」を併設する施設

    東京都渋谷区(2017年10月開所)

    認可保育所とクリニックが併設する障害児向けの保育園

    福島県福島市(2018年4月開所)

    退院移行等の相談もできる相談員がいる長期滞在型ファミリーハウス

    茨城県古河市(2018年4月開所)

    難病や障害を持った子ども達を預けながら、ママが2階で在宅ワークを受託し働くことのできる施設

    *PR動画(2:04)

    *施設紹介動画(8:47)

    千葉県白井市(2018年4月開所)

    医療的ケア児向けの通所施設に知的障害者や看護師、保育士が働くレストランが併設

    *PR動画(2:45)

    *施設紹介動画(10:12)

    富山県高岡市(2018年5月開所)

    医療的ケアやあらゆる障害を持った子ども達のためのリハビリルームや交流カフェを併設する施設

    *PR動画(2:33)

    *施設紹介動画(13:43)

    写真/博愛こども発達・在宅支援クリニック外観

    鳥取県米子市(2019年4月開所)

    難病の子どもと家族の地域生活を支える担い手の育成を行い、短期入所も可能な施設

    沖縄県那覇市(2019年9月開所)

    沖縄県立南部医療センター・こども医療センターと連携して、

    医療的ケア児の退院移行支援、短期入所、日中一時支援を行う施設

    計画中

    沖縄県恩納村

    計画中

    熊本県熊本市

    計画中

    福井県福井市

    計画中

    香川県高松市

    計画中

    鳥取県鳥取市

    計画中

    岐阜県羽島郡岐南町

  • 在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備、人材育成、調査・啓発事業の

    5つの柱に基づき、以下のようなプログラムに助成・支援しています。

    TSURUMIこどもホスピスにおけるプログラムの企画・運営の強化

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    成人在宅医療者向け「小児在宅を始めるための実技研修会」

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    地域との連携体制づくりに関する調査

    小児在宅ケア対応の専門人材育成事業

    スポーツを通じた退院・復学支援モデルの実施

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    闘病生活のストレスを和らげるレスパイトキャンプ

    難病の子どもと家族の交流キャンプ及び交流イベント

    難病の子どもと家族がつながる交流事業

    医療的ケアが必要な子どもと家族へのファミリーレスパイト

    難病の子どもと家族の交流イベント

    難病の子どもと家族の交流イベント

    クリニクラウンによる子どもの成長サポート

    芸術プログラムを病院、施設等に届ける活動

    スポーツプログラムを病院内学級に届ける活動

    芸術プログラムを病院に届ける活動

    ファシリティドッグを病院に届ける活動

    1型糖尿病の子どもの自己管理能力を高める学習キャンプ

    難病の子どもと家族の交流キャンプ(サマーキャンプ「がんばれ共和国」)

    難病の子どもと家族のファミリーレスパイト(ウィッシュ・バケーション)

    難病の子どもと家族の交流キャンプにおける熱気球の乗船体験と交流イベント

    難病の子どもと家族の交流イベント

    スポーツトラクターの整備

    プラネタリウム鑑賞会の開催

    訪問型ミュージカルプログラムの実施に係る機器整備

  • 在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備・人材育成・調査・啓発事業の

    5つの柱に基づき、以下のようなプログラムに助成・支援しています。

    小児在宅ケア対応の専門人材の育成

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    医療的ケアが必要な小児の訪問看護実践力向上のための研修2018

    医療的 ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    TSURUMIこどもホスピスの広場運営とファンドレイジング強化のための推進

    内部障害児の通園通学支援

    成人在宅医療者向け「小児在宅医療を始めるための勉強会」及びテキスト作成

    スポーツを通じた退院・復学支援モデルの実施

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    慢性疾病を抱える若者の就労啓発

    クリニクラウンによる子どもの成長サポート

    クラウンボランティアによる子どもの成長サポート

    ファシリティドッグを病院に届ける活動

    入院中の子どもたちにビーズを届ける活動

    芸術プログラムを病院、施設等に届ける活動

    芸術プログラムを病院に届ける活動

    スポーツプログラムを病院内学級に届ける活動

    ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる遊びのワークショップ

    医療的ケアが必要な子どもと家族へのファミリーレスパイト

    医療的ケアが必要な子どもと家族のファミリーレスパイト旅行

    難病の子どもと家族のファミリーレスパイト(ウィッシュ・バケーション)

    難病の子どもと家族の交流キャンプ(サマーキャンプ「がんばれ共和国」)

    難病の子どもと家族の交流キャンプにおける熱気球の乗船体験

    闘病生活のストレスを和らげるレスパイトキャンプ

    1型糖尿病の子どもの自己管理能力を高める学習キャンプ

    難病の子どもと家族の交流イベント

    ウィリアムズ症候群の子どもと家族のためのミュージックキャンプ

    医療的ケア等の必要な子どものイルカとのふれあいキャンプ

    難病の子どもと家族の交流キャンプ及び交流イベント

    難病の子どもと家族がつながる交流事業

    難病の子どもの成長発達を促す玩具の整備(→事業紹介)

    遠隔教育のサポート

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    TSURUMIこどもホスピスにおける運営体制の強化

    移動型プラネタリウム投影機器の整備及び鑑賞会の開催

    「ママの健康を考える、ホッと一息くつろぎデー」の開催

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

  • 助成・支援プログラム(2017年)

    在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備・人材育成・調査・啓発事業の

    5つの柱に基づき、以下のようなプログラムに助成・支援しています。

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアに対応した保育園の整備

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり (→事業紹介)

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり (→事業紹介)

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり (→事業紹介)

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり (→事業紹介)

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり (→事業紹介)

    医療的ケアに対応した感覚活動 (→事業紹介)

    クリニクラウンによる子どもの成長サポート (→事業紹介)

    クラウンボランティアによる子どもの成長サポート (→事業紹介)

    ファシリティドッグを病院に届ける活動 (→事業紹介)

    入院中の子どもたちにビーズを届ける活動(→事業紹介)

    芸術プログラムを病院、施設等に届ける活動 (→事業紹介)

    芸術プログラムを病院に届ける活動 (→事業紹介)

    スポーツプログラムを病院内学級に届ける活動 (→事業紹介)

    ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる遊びのワークショップ (→事業紹介)

    新規施設へのファシリティドッグの導入準備及び派遣 (→事業紹介)

    医療的ケアが必要な子どもと家族のファミリーレスパイト旅行 (→事業紹介)

    難病の子どもと家族のファミリーレスパイト(ウィッシュ・バケーション) (→事業紹介)

    難病の子どもと家族の交流キャンプ(サマーキャンプ「がんばれ共和国」) (→事業紹介)

    難病の子どもと家族の交流キャンプにおける熱気球の乗船体験 (→事業紹介)

    闘病生活のストレスを和らげるレスパイトキャンプ (→事業紹介)

    1型糖尿病の子どもの自己管理能力を高める学習キャンプ (→事業紹介)

    難病の子どもとその家族の交流イベント (→事業紹介)

    ウィリアムズ症候群の子どもと家族のためのミュージックキャンプ(→事業紹介)

    医療依存度の高い子どもの地域ケア推進プロジェクト (→事業紹介)

    「今すぐ役立つ!在宅医療未来道場(小児在宅医療編)」の実施 (→事業紹介)

    医療的ケア児の訪問看護及び地域生活支援の実践力向上と普及のための研修2017 (→事業紹介)

    医療的ケアのある子どもたちを支えるための研修参加 (→事業紹介)

    小児在宅ケア対応の専門人材育成事業 (→事業紹介)

    医療的ケアに関する多職種セミナーの実施(→事業紹介)

    医療的ケアに対応した移動支援調査 (→事業紹介)

    映画「Given」啓発活動 (→事業紹介)

    小児交互性片麻痺(AHC)に関する国際交流会の開催 (→事業紹介)

    病気で入院している子どもが健康な子どもと同じ体験をできるシステム作り (→事業紹介)

    スポーツを通じた退院・復学支援モデルの構築 (→事業紹介)

    ファミリーレスパイト施設の整備

    鳥取県小児在宅支援者ネットワークの構築 (→事業紹介)

    TSURUMIこどもホスピスにおける運営体制の強化 (→事業紹介)

  • 助成・支援プログラム(2016年)

    在宅生活、入院生活、キャンプ・旅行を支える施設整備・人材育成・調査・啓発事業の

    5つの柱に基づき、以下のようなプログラムに助成・支援しています。

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点の整備

    医療的ケアが必要な子どものための保育園の立ち上げ

    医療的ケアが必要な未就学児・就学児のための通園施設整備

    TSURUMIこどもホスピスにおける運営体制の強化

    医療的ケアに対応した生活支援施設の整備/工場改修

    医療的ケアが必要な子どもを中心とした小児在宅支援

    熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会

    医療的ケアに対応した地域連携ハブ拠点のモデルづくり

    ホスピタル・プレイ・スペシャリストによる遊びのワークショップ

    芸術プログラムを病院、施設等に届ける活動

    ファシリティドッグを病院に届ける活動

    クラウンボランティアによる子どもの成長サポート

    クリニクラウンによる子どもの成長サポート

    ウィリアムズ症候群の子どもと家族のためのミュージックキャンプ

    1型糖尿病の子どもの自己管理力を高める学習キャンプ

    闘病生活のストレスを和らげるレスパイトキャンプ

    難病の子どもと家族の交流キャンプ(サマーキャンプ「がんばれ共和国」)

    難病の子どもと家族のファミリーレスパイト(ウイッシュ・バケーション)

    小児難病児のウィンターキャン

    プ実施及び機器の整備

     

    医療的ケアが必要な子どもと家族へのファミリーレスパイト旅行

    医療依存度の高い子どもの地域ケア推進プロジェクト

    医療的ケアが必要な小児の訪問看護の実践力向上と普及のための研修

    クリニクラウンの育成

    レスパイトキャンプ施設における森の隠れ家「妖精の家」整備

    小児在宅ケア対応の専門人材育成講座の開設

    鳥取大学医学部小児在宅支援センター

    医療的ケアが必要な患児と家族のための滞在施設に対するニーズ調査

    1型糖尿病の子どもの自己管理力を高める学習キャンプの効果に関する調査研究

    難病のこども支援フォーラム(サマーキャンプ25周年記念)

    重い病気や身体に障害のある人と演劇経験者による演劇公演

    映画「Given」啓発活動と「難病と闘う家族」写真展

    熊本地震により被災した小児レスパイト施設の修繕

  • NEWS/TOPICS

    小児難病プログラムに関するニュース・トピックス

    December 4, 2019 · 2018年度 助成・支援事業紹介
    November 7, 2019 · 2018年度 助成・支援事業紹介
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